L’11 aprile si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla patologia.
Una scrittrice alla sua prima prova letteraria descrive un’esperienza autobiografica
di Ruggiero Corcella
«Ti sei ammalato una mattina di novembre. Non è un banale attacco di cuore: non è una cosa che capita in un momento e colpisce duro, ma striscia per lungo tempo per raggiungere la stessa meta con maniere più morbide. Tu comunque ora sei certo di esserti ammalato una mattina di novembre, quando, per la prima volta, hai associato i tremori e le difficoltà di movimento a qualcosa che stava accadendo nella tua rete nervosa. Non hai avuto tempo di informarti su cosa fosse esattamente quel morbo che porta il nome antipatico di un dottore inglese....» . Il nome antipatico è quello di James Parkinson, il medico londinese che nel 1817 descrisse come “shacking palsy” , cioè “paralisi agitante” la malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni che conduce chi ne soffre alla perdita di controllo del proprio corpo. Tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, disfagia, disturbi del sonno, depressione e molti altri sono i sintomi. Fino alla perdita della capacità di svolgere qualsiasi azione quotidiana: mangiare, vestirsi, lavarsi, camminare, parlare, scrivere.
La storia
Roberta Gentile, architetto classe 1970, veronese ormai cittadina di Roma dove ha studiato, vive e lavora, ha voluto confrontarsi con questa malattia devastante nel suo romanzo d’esordio : «Gli effetti indesiderati». È la storia di un giovane e brillante architetto a cui, intorno ai trent’anni, viene diagnosticato il Parkinson. La sua vita, tra amici, familiari e lavoro, è stravolta da un uragano impazzito che agisce sui movimenti e sui pensieri. I farmaci assunti e il decorso della malattia trasformano velocemente la sua esistenza in un susseguirsi di eventi, reali e immaginari, in cui il tempo e la logica lasciano il posto al caos e all’irrazionale:«Non capita a tutti; per molti le cose vanno lisce e restano dei malati normali. Tu sei stato capace di dare un senso a quelle frasi che di solito si trovano sotto la scritta in neretto effetti indesiderati; e anche di arricchirle un po’. Ora è tardi. Ora ti interessa poco sapere quale neurotrasmettitore abbia smesso di funzionare a tratti o abbia funzionato troppo a momenti. Ora sapere che, per un terzo della tua vita, tu sia stato preda di allucinazioni e deliri non serve a niente. Eppure è così che è andata». È lui stesso a raccontare la parabola della malattia, dalla diagnosi fino al momento in cui porta a termine il suo “piano” per recuperare la libertà perduta. Un romanzo forte che nasce da una storia vera (l’autrice si è basata su un’esperienza personale, ma ha scelto di dare la voce a un uomo). Un ritratto crudo e allo stesso tempo poetico, che racconta con un linguaggio diretto e universale lo stato d’animo di una persona che assiste giorno dopo giorno alla trasformazione e alla degenerazione del suo corpo e della sua mente.
Una condizione ancora poco conosciuta
Dice il protagonista del romazno:«Ha un decorso questa malattia, molto simile alla vita: all’inizio sei indifeso e cerchi di capire; poi credi di aver capito, ma sei un illuso; alla fine cedi le armi e lasci che sia. Infatti, dopo l’era delle allucinazioni, quando ancora le medicine le prendevi pensando di poter guarire, sei passato all’età della pazienza. Allora le cose sono andate diversamente, non hai più lottato. Un po’ perché ti mancavano le forze, un po’ perché non sapevi di doverlo fare. Forse, quel reticolo che ti si era frantumato aveva trovato il modo di ricomporsi in una forma più semplice, dove finalmente contava solo l’affetto». Nell’Unione europea , circa 1,2 milioni di persone hanno la vita influenzata dalla malattia di Parkinson. Un sondaggio online dell’EPDA (European Parkinson’s Disease Association), a cui hanno partecipato oltre 5.000 persone, si è riscontrato che più della metà non sapeva che il Parkinson è una condizione neurologica che colpisce il movimento. Ancora più sorprendente è che oltre il 75% delle persone intervistate non sapeva che la rigidità, in cui una persona non è in grado di muovere il corpo (o alcune parti ) è un sintomo motore fondamentale di questa malattia. Per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della malattia, che in Italia colpisce circa 300mila persone, lunedì 11 aprile si celebra la Giornata Mondiale del Parkinson (www.wpda.org). Per informazioni: www.parkinson.it; www.parkinson-italia.it E Si spera che la Giornata Mondiale del Parkinson promuoverà la tutela e l’assitenza alle persone con Parkinson e alle loro famiglie possa e influenzare le decisioni delle istituzioni. Oggi la malattia colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale, e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono.....(continua a leggere l'articolo sul sito)