Sono in molti a vergognarsi della malattia e a tacerne l’esistenza anche con famigliari intimi, anche perché il debutto della patologia è spesso lento e facile da celare. Ma questa omertà nasconde una solitudine che non fa bene al paziente
di Emanuela Di Pasqua
La negazione è certamente una reazione comune di fronte alla paura, ma secondo un’indagine di una charity britannica che si occupa di Parkinson, tra questi malati la propensione a nascondere i sintomi e a mentire sull’effettivo stato di salute è particolarmente elevata.
La solitudine del malato
La charity Pakinson’s Uk ha infatti riscontrato che il 37 per cento dei pazienti che ha ricevuto una diagnosi di Parkinson nasconde i sintomi fin che può e il 63 per cento dichiara di voler evitare imbarazzo intorno a sé e di ricorrere dunque a bugie innocue. L’organizzazione ha intervistato 1868 persone affette da questa malattia neuro-degenerativa riscontrando un quadro sconfortante di quella che è la sofferenza psicologica di fronte a questa patologia. Emerge una profonda solitudine del paziente, una vergogna della malattia e una paura di non essere accettati, che scaturiscono da una scarsa consapevolezza e informazione lacunosa ancora esistenti intorno a questa condizione e al fatto che non se ne parla a sufficienza.
La patologia
La malattia di Parkinson è più comune negli anziani, ma la maggior parte dei casi si verificano intorno ai 60 anni, ancora relativamente giovani dunque. I sintomi più diffusi sono il tremore, la rigidità, la bradicinesia e l'instabilità posturale. I sintomi motori tipici di questa condizione sono il risultato della morte delle cellule che sintetizzano e rilasciano la dopamina e che si trovano nella substantia nigra, una regione del mesencefalo. La causa che porta alla loro morte è sconosciuta. All'esordio della malattia, i sintomi più evidenti sono legati al movimento e includono tremori, rigidità, lentezza nei movimenti e difficoltà a camminare. In seguito, possono insorgere problemi cognitivi e comportamentali, con la demenza che si verifica nelle fasi avanzate.
Conferma dall’Italia
A confermarci l’esistenza di questo sentire comune da parte dei malati della patologia neuro-degenerativa è anche il professor Gianni Pezzoli, direttore del Centro Parkinson CTO di Milano. «Il Parkinson colpisce circa un terzo delle persone rispetto all’Alzheimer, ma non bisogna dimenticare che i malati di Parkinson vivono molto di più rispetto ai malati di Alzheimer, il che ne fa una malattia importantissima, sulla quale ci vorrebbe maggior consapevolezza e informazione, mentre sul parkinsonismo si ancora oggi molto poco», chiarisce Pezzoli, spiegando che (continua a leggere l'articolo sul sito)